AlohaLilo’s blog

働きながらガン治療中のトライアスリート&ライフセーバー見習い

【帽子春コレ】

ニット帽子の季節が過ぎつつあるので、春素材の帽子購入

GWヘビロテ中。医療用とか関係ない一般品

有楽町ロフト カルマ(ベッロ) 2,052円

【楽天市場】【クーポン対象10%OFF】【メール便送料無料】スウェット素材のリブワークキャップなので、オールシーズン使え、クラウン(帽子の頭を入れる袋部分)が大きめにデザインされており小顔効果も得られます|Bello B-002 スウェットリブキャップ 〔キャップ〕〔ワークキャップ〕:Boutique de Bonheur

炎天下のイベントとかに良いかなと...

カジュアルボックス 3,000円 リバーシブル

"NOPO" ソフト オーガニック コットン キャスケット / organic cotton 医療用帽子 キャップ 帽子 charm ツバ付き帽子 ゆるい帽子、小物Casual Box

柔らかくて大き目。被っていて楽ちん

フェリシモ 2,300円(値下げ)

UVカット99% さっとかぶるだけで決まる すっぴんキャスケットの会|フェリシモ

【ヘアカット@ペンタス】

白髪を染める前段のパッチテストを主目的としてペンタスさん再訪

最後に美容院行ったのが抗がん剤スタート前の10月だから...半年
抜けなかった髪の毛は薬のダメージ受けながらも頑張って伸びている

人前で帽子をとれないのは、白髪とこのクセ毛かつ無法地帯状態

 

白髪のくせ毛がぺったり頭にくっついている前頭部は、良いたとえをすれば美智子妃殿下(皇后)...と言って爆笑される...もしくは、おばあちゃん役の樹木希林...

 

これを整髪してください...って難問よね...

でも、帽子の時とヅラの時と今後を考慮し、整えてもらった

 久しぶりのヘアカット

 

さっぱりした~という程切っていないが、ふわふわになるシャンプーしてもらって気持ち良く終了~

 

パッチテストしてもらって、問題なければ次回白髪染

楽しみだぁ~

後ろの状態見たことないから、カット前に写真撮ってもらった

抗がん剤終了2か月経過

1割程度残った髪の毛と2センチ弱の短毛ミックス
ほとんどの毛穴から髪の毛生えてきているようで、地肌見えなくなった
それだけに、ぼさぼさ感が際立つ...

帽子被って外に出す髪の毛は揃えてもらい、見えない部分は切らずに保存

カラーリング剤を30分貼る

そのあと流す

48時間後かぶれていなければ合格

【再び癌封じのお寺へ】

乳がん告白済みの会社同僚から、他部の同僚の同病の相談

乳がん告白済みのスイムのコーチから、運動仲間の同病の相談

立て続けに、2人の近しい人が乳がん告知

 

大学先輩の乳がん告白を受け、来てみた癌封じのお寺

先輩の無事と治療生活を続ける仲間の無事と再発封じ祈願

 

ここに何度も足を運びたくないのに...

そうだ!!!!

この間は、先輩の無事とみんなの再発封じ祈願...

新規発生封じ祈願が足りていなかった!!!

 

と気づき、よーーし!と思いながら、1回しか曲がらない道間違えながら何とか到着

住職見かけたけれど、お話はできなかった

今回は興味を持ってバイクもみてきた

お守りは2人分

これで大丈夫

きっと大丈夫

みんな大丈夫

【少しずつ運動再開】

自転車はもっぱら室内バイク
スピニングという集団練習が私のバイク練の9割をしめる
外に乗りに行くことは滅多にしない←公道危ない、怖い

 

しかし、股関節症悪化で昨年3月からそれもままならず、走れない、漕げない...

痛い左脚の治し方を研究している矢先に乳がん発覚

もう、盆暮れ正月一気に来たような騒ぎ


現在の関節痛もホルモン剤なのか関節症なのか更年期なのか...

 

色々やってきて、色々思うところあり、昨日(5/3)久しぶりにスピニングに参加

 

 

好調だった時からすればヘナヘナだが何とか3時間終了

参加できたことが嬉しかった

 

以前みたいに滝のような汗かくほど追い込めはしなかったが、なんとなくこなせた

良かった

ゆっくり戻していこう

そして、本日(5/4)は家族とお墓参り

その途中、この階段に挑戦

252段登りきれたのがうれしかった

少しずつ少しずつ...

無理はしない

無理はしない

コツコツと←海老蔵の真似...

【ハーセプチンと相談支援センター】

待ちに待った病院の日

関節痛に悩まされながら、結局前倒して病院に行けなかったのだ

 

しかし、今日に限って主治医診察ナシで点滴のみという予約になっていた

なんてこった...ということで、ハーセプチンの後、診察入れてもらった

 

そんなわけで、今日は先に治療

低血圧...これも何かの副作用な気はするが...辛くはないから、ま、いっか...

深夜食堂』は10巻みあたらず11巻。10巻飛ばしたこと次回まで覚えておかねば...

点滴は今日も左腕

前回、右腕さしたとき、何か怖い感触があって、右に刺すのが怖くて今日も左

馴染みの看護師さんも「一回で刺さってよかった...」とつぶやいていた...

うん、よかった
先生が下手なんじゃなくて、血管の状態が変わったのかもしれない...

 

水+ハーセプチン+水=約50分 終了

 

そして、今日のチャレンジ↓

気になっていた、治療センターの受付にある“がん相談支援センター”の案内

メンタルで滅入ったり、進む方向に迷っているわけではない

でも、利用してみたい←興味

日頃、人に悩みとかめったに相談しない...

占いとかも全然行かない...

 

でもせっかく(?)ガンになったんだから、ガン患者しかできないこと色々やってみようと思い、治療センターの受付の人に予約電話してもらい、主治医診療後、立ち寄ることにした

 

そして、まずは3週間ぶりの診察でS先生

先「どーしたどーした?」
私「関節痛。手足指先のこわばり。むくみ。足裏も痛く歩くのも辛い。」

先「ハーセプチンは心臓に副作用くるけれど息苦しさとかは?」

私「ハーセプチンはずっとやってきているから、ホルモン剤による更年期的な症状なのかなと思っていたが...」

先「足(ひざ下)みせて」

などなどやりとりの結果、ホルモン剤を次回(3週間後)まで中止することに

 

これで緩和されたら薬があっていないということで、薬見直し...ということで合意

 

治療と診察終了し、“がん相談支援センター”初挑戦←挑戦の場ではない

ソーシャルワーカーさんと1対1でお話

 

求めるものが何か、自分でもわからない人の相談

どんな人が全くわからない人の相談

言葉、表情一つであがったりさがったりする人の相談

 

本当に大変な仕事だと思う←誰目線だ...

 

時間で終了というわけにもいかないだろうし...

治療とか病状の相談にのるわけではなく...

あくまでも導きとかアドバイスとか情報とか...

 

とりとめのない私の話を聞きながら、ちょっとちょっとコメントくれる

全部が響くわけではもちろんないが、聞いたことない話や、考え方や、思わぬところ感心されたり褒められたり

 

自分の話をするのは昔から苦手

わけのわからない感情が出てくる

泣くほど辛いとも思っていないし、悩んでいるつもりもない

悔しいんだかなんだか分からないけれど涙が出て来た

 

以下、ソーシャルワーカーさんの言葉羅列(順不同)

・そんな自分が嫌ならずっと強くいてもよし

・ここに来て時々泣くのもよし...と

・今までやってきた運動とかが今できなくても仕方なし

・今までやっていなかった治療という運動とは違う身体に負担かかることやっている

・水泳やっているだけで驚きである

・色々前に進もうとしているのもすごいことである

・他の人との比較ではなく、今までの自分との比較でもなく...

・今の自分に心地良いかとかで考えるのも良いかも

・きっと今が一番辛い時かもしれない...

・自分の身体にも心にも向き合えているのもすごいこと...

・作用と副作用のバランスで副作用が飛び出たらすぐに先生に相談

・治療→痛み→すぐ相談

・判断の基準や考えかたの切り口を変えてみては...

そんなコメント言っていたかな←その場でメモしなかったから記憶より

 

このお仕事についても逆質問したり...

みなさんどんな相談するんですか?という相談したり...

小林麻央さんの話したり...

 

行って良かった

何か結論を出しに行ったわけでもなく、なんとなくフラっと行って良いのかなぁ~とかもっと重篤な人のための機関なんじゃないかなぁ~とか敷居高かったけれど、こんなのあるんだ~本当にただただ話聞いてくれるひとがいるんだぁ~と知れたことが収穫だった

涙でるとは思わなかった

でもなんだかスッキリした

相談室は3部屋個室がある

もっともっと早くこの冊子欲しかったなぁ~という情報誌くれた

アピアランスコーナーも新設したとのこと

でもね...アピアランスって言葉がそもそもわかりづらいと私は常々思っています...

 

そんなこんなで病院デー終了
関節痛はホルモン剤中断で改善になるかな...
なったらなったで別の薬探さなきゃなんだろうしなぁ...

そして心穏やかになった所で、お約束の心臓発作級の会計にて本日終了

【ヘアケア、スキンケア、ネイルケア】

ヒーさん(♂)
美容院ヴィザヴィ(恵比寿)店長/トライアスロン仲間

発病前からずっとカットお願いしていた

抗がん剤スタート直前、ロングヘアをショートにカットしてもらった

 

ようこさん(♀)

エステインターナショナル(高輪)店長/トライアスロン仲間の奥様

ウィッグを持ち込んでカットしてもらった

ガン治療の副作用と美容をつなげる活動をスタート

 

村橋さん(♂)

ようこさん旦那/トライアスロン仲間

昨年、港区のガン治療の病院機関と美容と自治体を繋げる活動の団体を立ち上げた

http://app-sup.com/

 

私が抗がん剤スタートしウィッグ屋巡りしている最中に、村橋さんが上記団体を立ち上げた
ヒーさんや、村橋さんにガン治療をカミングアウトする予定はなかったけれど、私の体験は個人のものとして封印するにはもったいない(←ものすごく時間、体力、精神力、お金使っているではないか...)

まだ増えるであろうガン患者のために少しでも役にたてれば...

 

ヒーさんと村橋さん同士はチームメンバーのつながりは薄かったけれど、上記3名に集合してもらってベトナム料理食べながら私の近況報告とか業界の情報交換の場を設けた

 

*何故ベトナム料理かといえば、ヒーさんが今度旅行するからというだけ...

 

私の体験や、思うこと、はてなブログや他のガン友から知ったことなど共有

 

縮毛についてとか、ネイルケアとか、日焼け止めとかの話をしつつも、やはり根拠が薄い情報に患者が左右されたり、それにストレスを感じたりというこの未成熟な業界というか状態を何とかしたいけれど...という思いに結果的にはつながる

 

美容師の領域、看護師の領域...線引きの難しさ
また、抗がん剤副作用に限らず、脱毛症やメンタルによる脱毛の悩みを抱える方も含まれるとなると、簡単に相談のったりアドバイスしたりできないという世界

 

悩みは髪の毛、肌、爪...見てくれと、痺れ、痛みなどの機能や、倦怠感など気持ちの問題も切り離しては扱えない

そして、十人十色...むずかしい...

ん...とても勉強になりました

 

私は、ズラバッグをやっぱり開発しようかな...

 

 

【ホルモン治療 関節痛】

2月23日に服用開始したホルモン治療薬ノルバデックス

ガンがホルモンで成長するタイプだったから、ホルモン抑える薬で再発のリスクを低減させるための薬

 

朝1錠、飲むだけ

 

これをなめていた...

 

ホルモンバランスを崩す...、それがどういうことか深く考えることもなかった

 

以前から、運動による足腰の故障があったため、関節の痛みはその影響と思っていた

 

しかし、3月22日の朝

手のこわばり。。。

前日、バランスボールとかの運動を30分ばかり習ったので、その筋肉痛かなとその時は思った
でも、そこから毎朝、手の平が痛い。ぴりぴり敏感。手首がきつい。足がむくみ、靴がきつかったり、歩くのが(足の裏に体重かかるのが)痛かったり。

食事、仕事など一定の時間椅子に座っていて、立ちあがる時、足首、膝、股関節、痛い

夜痛くて早寝
でも痛くて起きる(いつの間にか寝る)
朝起きると色々固まっていて痛い
手のグーパーから始まり、ベッドから脱出する準備(身体と気持ち)が整うのに1時間かかる昨今

 

この手のこわばりは、運動不足とか関節症ではないかもしれない...とグーグル先生検索

 

ホルモン治療の副作用での手のこわばり、関節痛などビンゴの書き込みあったあった

 

薬は5年以上服用。。。
この症状が5年続く位なら、再発リスク背負ってでも薬やめたいとまで思ってしまう

ある程度で落ち着くものなのか...

次回、病院の緩和ケアに相談行ってみようかな

乳がんに向けたマッサージ屋さんとかあるのかな...

 

食事、仕事、会話など体重移動を伴わないものは大丈夫
ちなみに、自転車にまたがりペダルまわすのも大丈夫(乗り降りは四苦八苦)

海やプールで泳ぐのも大丈夫(着替えは四苦八苦)

 

とにかく24時間痛いのが嫌

立ったり座ったり歩いたりが、具合の悪いおばあちゃんみたい
そんな恰好わるい自分が、痛いのの次に嫌

 

 

手術、放射線抗がん剤...フルコース終了してホルモン剤は食後のデザート程度にのんびり続けるイメージだったが甘かった...

なんてこった...

余談だが、病院の中に整体あれば良いのにといつも思う
治療に連動した整体とか、待ち時間のストレス解消のマッサージとか...