AlohaLilo’s blog

働きながらガン治療中のトライアスリート&ライフセーバー見習い

【4クール4/4回目(ハーセプチンのみ)】

 脱毛や痺れなどの副作用をもたらしたパクリタキセル投与12回は終了~

今日から3週間に1回、ハーセプチンのみ

とはいえ、痺れ、痒み、脱毛などなど副作用はもう数週間残りそうです
看護師さんいわく、痺れは簡単には消えないとか...

「このままつま先しびれていて放置で大丈夫?」と聞いたら、大丈夫とのこと

なので、このまま様子みることにします

 

主治医と問診

次回からは問診も3か月ごと位で良いとのこと
朝来て、そのまま治療センターで投薬して帰って良いとのこと

 

次回は3週間後
今日からホルモン剤処方

最初は副作用的なものが出るかもしれないから様子見

一日朝一錠

飲み忘れた場合は途中で飲まず、翌日の朝
24時間以内に2回飲まないように

 

生理とかについては聞かなかった

私の人生、出産の機会がなかったのもこの乳がんが控えていたからかな...とか
これで出産(その前に結婚)について悩む必要なくなるだけな...とか

人と違う人生は望んでいた一方、普通に結婚、出産は希望していたが、まさかこんな展開になるとは...
自分で築く家族でなく、もっと多くの人のために生きる人生にしていけたらいいな

でも昨日読んだ黒柳徹子さんの記事

人生何があるかわからない。結婚の可能性もあるわよ...と

だよね。強く望めば夢は叶うはず...

 

そんな感じで「お尻痒い」と訴えつつ「元気」ということで治療センターへ移動、

血圧上も下も脈拍も数字が近似値すぎる

ハーセプチン今までの3倍の量を今までと同じ30分で落とすという

流れる量が増えるのかきいたら、「滝のように落とす」と看護師

実際30分強で終了

口内の薬臭や酩酊はない...やはりパクリタキセルの仕業だったんだな

そして3週間目にしてやっと「深夜食堂7巻」読み終わる

今日は午後お仕事で六本木ヒルズに行くことにしていた

治療に初めて化粧して、仕事行ける恰好で行った

終了後、初めてパウダールームを借りて、持って行ったヅラつける

カメラケースにヅラ入れて持ってきた
ヅラバッグ開発したいな...

初公開 今の髪事情(写真の方が多く見える)

はい、ヅラ着用

お仕事といっても戦略プレゼンは爆睡

そのあとの試写はまばたき一つしなかった
とってもとっても元気になる映画

何がおこるかわからない、大海原に出ているガンファイターのみんなにも是非みてほしい
自分の道を決められるのは自分だけ...そんなメッセージ

 

本日の治療

主治医問診8:50

抗がん剤9:30~10:40

水10分+ハーセプチン30分;水10分

会計55,990円!!!!→聞いてはいたが...ハーセプチン高っ!!

 

 

【抗がん剤と副作用と生活】

私の場合、ガンの自覚症状がなかった

手術も全身麻酔で寝ている間に何がどうなったか不明

術後の経過も良くすぐに退院

手術入院の数日以外は、仕事も今までの生活も継続できた

よって、病気だったらしいがずっと元気だった

とにかく実感がないままここまできたのだ

 

抗がん剤やるとなると...

・脱毛で見てくれが変わること必須

・会社休むことになり秘密を貫けないに違いない

・体調不良が未知数すぎて不安

・お金かかる

・今元気なのに具合悪くなること必須

 

病気だったけれど元気だった

治療やるとなるとすごく具合悪くなるらしい..なんでやねん!

 

ただ、それが嫌だから抗がん剤やらない...というには至らない

何故なら...

・みんなやっているし乗り越えている

・一時的なものであり、元通りになる(はず)

・万が一再発したとき(やっておけばよかった)の後悔はしたくない

・再発せずとも(やった方がよかったかな)と思い続けるのは嫌だ

 

そして幸いなことに(何度も言うが)、同じHRE2陽性治療中のはるにゃんこさんのブログを発見し「大丈夫そうだ」と事前に思えたから抗がん剤をやるという結論はすぐにだした

 

ただ、脱毛対策にはかなり不安を抱えてスタートした
とはいえ、やはり多くの人が乗り越えているように、何とかなるものだ...というのが今日時点での感想

ヅラも色々苦労や工夫はあるが、なんとかヅラ生活やっている

眉毛もなんとかしている

恐れるなかれ

なんとかなるもんだ...多分...

 

 

 

【帽子コレクション】

ランニングキャップ、スイムキャップ以外帽子を持っていなかったが、普段使いの帽子コレクションが一気に増えた

脱毛スタート前に購入したので、現状大きすぎる感じのものもあるが、フル稼働中

 

私の場合、ヅラの時は帽子は着用しない

・二重の被り物の違和感と不安感

・ヅラ劣化(乱れ)懸念

 

ただ、帽子の二重はよくやる

・防寒

・病院や接骨院に行く時はつば付きとナイキのランキャップ二重で、到着したらアウターキャップのみ脱帽

 

春物また買おうかな...

春夏 ゆったりデザイン編みサマーニットキャスケット / charm 【親子で送料無料】 キャスケット ゆるい帽子、小物Casual Box

これは重宝。一番登場が多い。仲間内の飲み会とかなら、お店の中でも被ったまま。
現在は若干スースーするので下記ナイキのキャップと二重で使用。

French Terryラインビックワッチ / 帽子 医療用帽子 ニット帽 大きいサイズ ニットキャップ サマーニット帽 ビッグワッチ ゆるい帽子、小物Casual Box

自分のイメージではないが、ストリート系っぽく、気づけば街中、電車の中、こんなの被っている人沢山いる。なので、目立つことない...多分

プレーンニットデザインワッチ / 帽子 秋冬 防寒 メンズ レディース 立体裁断 軽量 耳あて デザインワッチ ゆるい帽子、小物Casual Box

ちょっとベレーっぽいものも用意してみた。

現在ちょっとゆるすぎるのと、割と網目大きく薄手なので、ちょっと登場回数減少

病院売店で購入
家の中にいるときは大方これ
楽ちん

リバーシブル(下記写真とペア)

リバーシブル

とっても抗がん剤治療患者っぽいけれど、楽ちんだからこれでいいのだ

病院売店で購入
あぁ~抗がん剤の人、こういうの被っているよね...というのを買ってみたら、本当に病人っぽくて、なんだかなぁ~なのでほとんど使っていない
このピンクは私のイメージにもなかなかはまらない...

商品詳細 - NIKE(ナイキ) ランニング フラッシュ ビーニー|EN ROUTE(アンルート)公式通販

渋谷アートスポーツで購入
これは医療用ではない
しかし、使い勝手良い
アンダーキャップとしてもアウターとしても活躍

【★】コットンバンダナキャップ【12-A】 バンダナキャップ ゆるい帽子、小物Casual Box

インドアの自転車トレーニング用
手ぬぐいで以前からバイクトレーニングしていたので、違和感ないかなと
でも今、スタジオでのトレーニング行っていないから登場回数減少

ちなみに、出かけない、人に会わない...家にいる時はコレ

毎日寝る時もこれ(使い捨て)

【4クール3/4回目(ハーセプチン+パクリタキセル】

パクリタキセル12回目

つまり最終回~

副作用対策になるか?「手袋を履く」実験君も最終回(実験報告は別途)

心拍数も久しぶりの40代(測定3回目でですが...)

そして主治医と問診

私から

・手足舌に痺れ

・日常生活に支障があるほどではない

・10回目と11回目の間に髪や眉、まつげが結構やばくなった

・10回で終了だったら良かったのに...→先生も残念がる

・大方変わりなく元気...?

・牛車腎気丸とピドキサールなくなります...これいつまで?

先生から

・漢方は痺れ対策だから副作用が消えるまで...あと3ヶ月くらいかな...

・その後、ホルモン剤スタートだから...

 

私「??????なんだっけそれ????」

先「説明していなかったっけ?」

私「聞いたかもだけれど知らない」

先「ごめんなさい。今ちゃんと説明します」

ハーセプチン陽性→たんぱく質を栄養に増殖する

対策:抗がん剤

エストロゲン(女性ホルモン)スコア8→ホルモン栄養に増殖する

対策:ホルモン剤

ホルモン剤が効かない...というスコアレベルなら再発予防に対してこれ以上できることないけれど、ホルモン剤が極めて効くという満点の8だから、やったほうが良い

3年~5年、朝お薬を飲むだけで副作用もほとんどないといわれている

現在は予防にも有効ということでガン発病していなくても飲んでいる人がいる薬

現状は10年飲み続けることが推奨されつつある

良く言えば、再発予防の武器を沢山もっているということ

デメリットとしては治療続き費用がかさむという感じ

 

10年...

乳がんは治らないから3年とか5年祝いとか関係ない

一生つきあうことになる...とA田には言われたが...

 

また、術後のこういった治療は数値で効果が見られない

血液検査は白血球の具合とか健康具合の参考にしているだけとのこと

体内にガンはない状態なので、「ガン小さくなった」とか、「細胞減った」ということはないのだ

効果がみえないから「何故やる?」「必要ある?」と患者さんにストレス感じたりするんだよね...と先生


これは、過去実績と現場での勘みたいなもので「やっておいた方が良い」というものになるんだよね...と先生

 

ん...仕方ない
薬もハーセプチンも最後までやりますよ...

そして治療室に移動

右手間接でスタート

ライン確保の水10分と吐き気止め15分終了

ちょっと腫れっぽい...と看護師

ちょっとだけ痛い...と私

ちゃんと入ってはいるけれど、このまま薬に入るか先生に相談する...

というわけで、少しでも痛みあるならやめましょう...と先生

本番の薬は左腕に変更
アイシングしながらパクリ中

つつがなく(針刺しなおしはあったが...)終了

 

いつものように口の中、薬臭充満

そして酩酊...

治療のあと浅草へ

出くわしたフクロウカフェに初挑戦
もーーーかわいいのなんの...

んで、自販機のドリンク...手の痺れで熱くてつかめない...

日常生活に支障なし...って報告したばかりだというのに...

 

本日の治療

主治医問診

9:50-13:00 抗がん剤点滴

水10分+吐き気止め15分+ハーセプチン30分+パクリタキセル60分+水10分

処方箋 牛車腎気丸、ピドキサール

会計 27,360円

【脱毛状況】

2種類の抗がん剤治療中

ハーセプチンとパクリタキセル

後者パクリタキセルは残すところ後1回

副作用が強いのがこのパクリタキセル(らしい)

通常、投与スタートから2-3週間で脱毛スタートと言われていたが、私はスロースタートだった

スロースタートが副作用少ない...というわけではないと予測

投与終了後も余波なくなるまでダラーっと後ろ倒しに副作用影響ある予感...

 

ここまで頑張ってくれていた髪の毛、まゆげ、まつげが一気に貧相になった

なんとか今の子たちに残って欲しいが、薬の影響がどこまであるのか...

水がぶ飲みしたら身体から余計な薬出てってくれるというのであれば、バケツで水飲みます...がそういう話でもないみたい...

 

現在、髪の毛は全体に薄く残っていて、会社はヅラだが、週末はお出かけも帽子からちょろっと裾と前髪らしきもの見せてごまかせている(と思っている)

残っている髪の毛の特徴
・白髪系→元気な黒髪から抜けていった

・自由奔放→本来直毛なのに何故かはねまくり

・部分的というより全体に薄く残っている(覆っている)

・原形からいえば5%残イメージ

 

ドライヤーでブローなんてしたら全部ぬけちゃうだろうし、白髪染なんてしたら頭皮ばかりが染まりそうだし
なるようにしかならないが、頑張って欲しい

 

とはいえ、全体はえてきたとき、この残留組との共存共栄はどうなるんだろ...

そして、まゆげ
いつの間にか...というかここ数日で急にいなくなった気がする

幸いにもまだ4割くらいは残っているので眉毛の形状の名残はある

髪の毛同様、眉毛も濃かった私

お化粧で眉など書いたことない

 

準備していたアイブローを月曜から使っている

 

美容院の人が「超優れもの」とオススメしてくれたもの

とはいえ、日頃アイブロー使ったことないから、優れているポイントがわからない

「何日も維持できる」とのことだったが、完全に消えないけれど、薄い茶色が残るだけで、毎日補強する必要はある

おそらく、通常商品は一日終了で洗顔すると完全に消えてしまうんですかね...

お化粧に興味はないけれど、日頃眉毛ってかなりその人の印象を変えると思っていた
とはいえ、自分の元の眉毛とか書き足した状態みても、自分のビフォーアフターが良く分からない...

おそらく、私自身より、会社の人が色々気づいているんだろうなぁ
でも、これに関してはあまり追求しようと思っていない...今のところ

ひたすら、早く生えて元通りの手間いらずになってほしいと願うのみ

 

ついでに足の親指の指毛...
ここも副作用で脱毛するのかな...と実験君で放置して観察していた

ついこの間まで当初からの5本あったけれど、ここ数日でいなくなっていた...


ん...パクリタキセル10回目から11回目の間にかなり色々きた印象
ん...絶妙というか微妙というか...残念...

余波はあと1か月位続くのかな...

髪の毛じゃなくて、早く薬、身体から抜けてくれ...

TTSリキッドアイブロー

黒1色のみ
一日終了して洗顔すると茶色に残る

【プールに行く】

病気や怪我と無縁な時は「明朝はプール行く」と決めて就寝

起床してからだとうだうだしてズルズルさぼる方に向かうから

 

今は、朝の調子で決めることが多い

 

5:00起床
どうしようかなぁ~ うだうだ...

疲れているかなぁ~ ずるずる...

スマホみたら小林麻央さんブログ更新

体調悪いみたい...

息きれず歩き続けられるの羨ましい...って

 

私は多分“エイヤー!”って起き上がればプール行ける

検温...熱なし

今日のコーチ誰か確認

乳がん伝えてあるMコーチ
数週間会っていないから元気(?)って顔みせておきたい

 

そして体調以外の要件

髪の毛事情

キャップ被って前髪と裾の毛が見えていれば大方ごまかせる

鏡で確認

前髪がかなり薄い

あらぬ所から髪もってきて不足分を補う人の心境が分かる

キャップの中は全くもって自然ではないが、なんとなくごまかせている気がする

そんなことやっているのが愉快になってくる

 

よし、プール行こう

プール行って後悔した日はない

今日も“行って良かった”と思うに違いない

 

んで、頑張ってプール行ってきた

水の中は(浮力で)身体軽く、節々の痛みも軽減
サカナの様にスイスイ泳げるわけでは全くないけれど、気持ち良かった

コーチにも会えた
みんなにも会えた
髪の毛はバレていない...多分

やっぱり行って良かった

【4クール2/4回目(ハーセプチン+パクリタキセル】

予報通り雨が雪になるようなお天気

寒くなる、寒くなると誰もが言うから、ダウン2重+フリース+ヒートテックで行ったら暑いし窮屈だし...無駄に体力消耗

さて、今日は何でも声にする作戦

Dr.Sと治療前問診

私から

・手先、足先日常生活に支障ないけれど痺れでてます

・舌も痺れています。味覚はある...と思う...良く分からない

・身体中痛いけれど、副作用じゃないかも

・お尻のかゆみ続いている

・顔に吹き出物...副作用じゃないかな?

・とはいえ、前週と変わらず元気・大丈夫

 

いつになく色々申告したので、Dr.S若干びっくり

先生から

・薬の蓄積あるから、顔の発疹にステロイド剤だそうか?

・でも色素沈着するからほんの少し使って炎症治まったら使うのやめてね
・とはいえ、全般大丈夫なのかな?

・来週パクリ最後だけれど、血液検査なしで良いかな
・何か変化あったら連絡ちょうだい

そんな感じで治療室に移動

先週爆睡して1ページも進まなかった『深夜食堂7巻』再び

Dr.Iやってきて、お互いを認識しニヤリ

看護師:何ですか...その笑い...
Dr.I:2時間関節は辛い...手首いってみます...ニヤリ

私:失敗は2回まで許しますよ...どうぞ...ニヤリ

Dr.I:(針刺し一発で成功)...ニヤリ

私:このドヤ顔...ニヤリ

Dr.I:嬉しいですね。今日一日頑張れます...ニヤリ(退散)

 

私:左手首の成功率低いんです。やっぱりダメだから関節にします...となりがちで

看護師:あぁ~それで妙な空気だったんですね。血管の状態変わっていくから難しいんでしょうね...笑

 

看護師:体調はどうですか?

私:舌の痺れは感じるが味覚があるかどうかが分からない。視覚と嗅覚で「カレー味」とわかっているのかも

看護師:味覚なくなると、何食べているかわからない、砂を噛んでいるよう...とか言う方います

私:それほどじゃないから、じゃぁ全然味覚あります(笑)

看護師:いつもスポーティーな恰好ですが、何かスポーツやっているんですか?

私:スポーティーというかジャージですね...トライアスロンやっています

看護師:トライアスロン・・・。何でもできなきゃいけないやつですよね

私:3種目ね。脚故障中で走れないから、今水泳だけ続けています。免疫力低下するから云々ってあったけれど、運動して体温とかモチベーションあげたほうが免疫力も上がるかなと思って

看護師:運動する方はしていないと具合悪くなるって言いますよね。出来ることはやめる必要はないと思いますよ。白血球低下したらやめた方が良いけれど(笑) (退散)

 

え?気になる一言、残して行っちゃった

白血球、理想地の下限若干下回る程度はOKかな←自己判断

ともあれ無事終了

厚着していったけれど、全身ざわざわ~と鳥肌立つ感覚の繰り返し
でもこれ以上何か着てもそれは収まりそうもないし...
そうこうしている内に爆睡...結局悪寒については言わず終い...だめじゃん

そして『深夜食堂7巻』1ページも進まず...

パクリタキセルの後は、“おぇ~”って口中薬臭く、ぼーっとしている

終了1時間弱で更に猛烈な睡魔が訪れる

なので、その前に病院地下でナポリタン

甘めで美味しいが、この量は多すぎた←消化器系不調

食べ終わるころ、疲労感と睡魔やってきて、バタ!!って倒れそうになりながら(完全泥酔者状態)、次の予定地まで休みながら移動
毎度3時間程度で酔いはさめスッキリ

治療終わるころにはお酒に強くなることを期待したが、その兆しなし...残念

 

本日の治療

主治医問診

9:50-13:00 抗がん剤点滴

吐き気止め15分+ハーセプチン30分+パクリタキセル60分+水10分

処方箋 マイザークリーム(皮膚の炎症抑えるステロイド剤)

会計 26,450円