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AlohaLilo’s blog

働きながらガン治療中のトライアスリート&ライフセーバー見習い

【ハーセプチンと相談支援センター】

待ちに待った病院の日

関節痛に悩まされながら、結局前倒して病院に行けなかったのだ

 

しかし、今日に限って主治医診察ナシで点滴のみという予約になっていた

なんてこった...ということで、ハーセプチンの後、診察入れてもらった

 

そんなわけで、今日は先に治療

低血圧...これも何かの副作用な気はするが...辛くはないから、ま、いっか...

深夜食堂』は10巻みあたらず11巻。10巻飛ばしたこと次回まで覚えておかねば...

点滴は今日も左腕

前回、右腕さしたとき、何か怖い感触があって、右に刺すのが怖くて今日も左

馴染みの看護師さんも「一回で刺さってよかった...」とつぶやいていた...

うん、よかった
先生が下手なんじゃなくて、血管の状態が変わったのかもしれない...

 

水+ハーセプチン+水=約50分 終了

 

そして、今日のチャレンジ↓

気になっていた、治療センターの受付にある“がん相談支援センター”の案内

メンタルで滅入ったり、進む方向に迷っているわけではない

でも、利用してみたい←興味

日頃、人に悩みとかめったに相談しない...

占いとかも全然行かない...

 

でもせっかく(?)ガンになったんだから、ガン患者しかできないこと色々やってみようと思い、治療センターの受付の人に予約電話してもらい、主治医診療後、立ち寄ることにした

 

そして、まずは3週間ぶりの診察でS先生

先「どーしたどーした?」
私「関節痛。手足指先のこわばり。むくみ。足裏も痛く歩くのも辛い。」

先「ハーセプチンは心臓に副作用くるけれど息苦しさとかは?」

私「ハーセプチンはずっとやってきているから、ホルモン剤による更年期的な症状なのかなと思っていたが...」

先「足(ひざ下)みせて」

などなどやりとりの結果、ホルモン剤を次回(3週間後)まで中止することに

 

これで緩和されたら薬があっていないということで、薬見直し...ということで合意

 

治療と診察終了し、“がん相談支援センター”初挑戦←挑戦の場ではない

ソーシャルワーカーさんと1対1でお話

 

求めるものが何か、自分でもわからない人の相談

どんな人が全くわからい人の相談

言葉、表情一つであがったりさがったりする人の相談

 

本当に大変な仕事だと思う←誰目線だ...

 

時間で終了というわけにもいかないだろうし...

治療とか病状の相談にのるわけではなく...

あくまでも導きとかアドバイスとか情報とか...

 

とりとめのない私の話を聞きながら、ちょっとちょっとコメントくれる

全部が響くわけではもちろんないが、聞いたことない話や、考え方や、思わぬところ感心されたり褒められたり

 

自分の話をするのは昔から苦手

わけのわからない感情が出てくる

泣くほど辛いとも思っていないし、悩んでいるつもりもない

悔しいんだかなんだか分からないけれど涙が出て来た

 

以下、ソーシャルワーカーさんの言葉羅列(順不同)

・そんな自分が嫌ならずっと強くいてもよし

・ここに来て時々泣くのもよし...と

・今までやってきた運動とかが今できなくても仕方なし

・今までやっていなかった治療という運動とは違う身体に負担かかることやっている

・水泳やっているだけで驚きである

・色々前に進もうとしているのもすごいことである

・他の人との比較ではなく、今までの自分との比較でもなく...

・今の自分に心地良いかとかで考えるのも良いかも

・きっと今が一番辛い時かもしれない...

・自分の身体にも心にも向き合えているのもすごいこと...

・作用と副作用のバランスで副作用が飛び出たらすぐに先生に相談

・治療→痛み→すぐ相談

・判断の基準や考えかたの切り口を変えてみては...

そんなコメント言っていたかな←その場でメモしなかったから記憶より

 

このお仕事についても逆質問したり...

みなさんどんな相談するんですか?という相談したり...

小林麻央さんの話したり...

 

行って良かった

何か結論を出しに行ったわけでもなく、なんとなくフラっと行って良いのかなぁ~とかもっと重篤な人のための機関なんじゃないかなぁ~とか敷居高かったけれど、こんなのあるんだ~本当にただただ話聞いてくれるひとがいるんだぁ~と知れたことが収穫だった

涙でるとは思わなかった

でもなんだかスッキリした

相談室は3部屋個室がある

もっともっと早くこの冊子欲しかったなぁ~という情報誌くれた

アピアランスコーナーも新設したとのこと

でもね...アピアランスって言葉がそもそもわかりづらいと私は常々思っています...

 

そんなこんなで病院デー終了
関節痛はホルモン剤中断で改善になるかな...
なったらなったで別の薬探さなきゃなんだろうしなぁ...

そして心穏やかになった所で、お約束の心臓発作級の会計にて本日終了

【ヘアケア、スキンケア、ネイルケア】

ヒーさん(♂)
美容院ヴィザヴィ(恵比寿)店長/トライアスロン仲間

発病前からずっとカットお願いしていた

抗がん剤スタート直前、ロングヘアをショートにカットしてもらった

 

ようこさん(♀)

エステインターナショナル(高輪)店長/トライアスロン仲間の奥様

ウィッグを持ち込んでカットしてもらった

ガン治療の副作用と美容をつなげる活動をスタート

 

村橋さん(♂)

ようこさん旦那/トライアスロン仲間

昨年、港区のガン治療の病院機関と美容と自治体を繋げる活動の団体を立ち上げた

http://app-sup.com/

 

私が抗がん剤スタートしウィッグ屋巡りしている最中に、村橋さんが上記団体を立ち上げた
ヒーさんや、村橋さんにガン治療をカミングアウトする予定はなかったけれど、私の体験は個人のものとして封印するにはもったいない(←ものすごく時間、体力、精神力、お金使っているではないか...)

まだ増えるであろうガン患者のために少しでも役にたてれば...

 

ヒーさんと村橋さん同士はチームメンバーのつながりは薄かったけれど、上記3名に集合してもらってベトナム料理食べながら私の近況報告とか業界の情報交換の場を設けた

 

*何故ベトナム料理かといえば、ヒーさんが今度旅行するからというだけ...

 

私の体験や、思うこと、はてなブログや他のガン友から知ったことなど共有

 

縮毛についてとか、ネイルケアとか、日焼け止めとかの話をしつつも、やはり根拠が薄い情報に患者が左右されたり、それにストレスを感じたりというこの未成熟な業界というか状態を何とかしたいけれど...という思いに結果的にはつながる

 

美容師の領域、看護師の領域...線引きの難しさ
また、抗がん剤副作用に限らず、脱毛症やメンタルによる脱毛の悩みを抱える方も含まれるとなると、簡単に相談のったりアドバイスしたりできないという世界

 

悩みは髪の毛、肌、爪...見てくれと、痺れ、痛みなどの機能や、倦怠感など気持ちの問題も切り離しては扱えない

そして、十人十色...むずかしい...

ん...とても勉強になりました

 

私は、ズラバッグをやっぱり開発しようかな...

 

 

【ホルモン治療 関節痛】

2月23日に服用開始したホルモン治療薬ノルバデックス

ガンがホルモンで成長するタイプだったから、ホルモン抑える薬で再発のリスクを低減させるための薬

 

朝1錠、飲むだけ

 

これをなめていた...

 

ホルモンバランスを崩す...、それがどういうことか深く考えることもなかった

 

以前から、運動による足腰の故障があったため、関節の痛みはその影響と思っていた

 

しかし、3月22日の朝

手のこわばり。。。

前日、バランスボールとかの運動を30分ばかり習ったので、その筋肉痛かなとその時は思った
でも、そこから毎朝、手の平が痛い。ぴりぴり敏感。手首がきつい。足がむくみ、靴がきつかったり、歩くのが(足の裏に体重かかるのが)痛かったり。

食事、仕事など一定の時間椅子に座っていて、立ちあがる時、足首、膝、股関節、痛い

夜痛くて早寝
でも痛くて起きる(いつの間にか寝る)
朝起きると色々固まっていて痛い
手のグーパーから始まり、ベッドから脱出する準備(身体と気持ち)が整うのに1時間かかる昨今

 

この手のこわばりは、運動不足とか関節症ではないかもしれない...とグーグル先生検索

 

ホルモン治療の副作用での手のこわばり、関節痛などビンゴの書き込みあったあった

 

薬は5年以上服用。。。
この症状が5年続く位なら、再発リスク背負ってでも薬やめたいとまで思ってしまう

ある程度で落ち着くものなのか...

次回、病院の緩和ケアに相談行ってみようかな

乳がんに向けたマッサージ屋さんとかあるのかな...

 

食事、仕事、会話など体重移動を伴わないものは大丈夫
ちなみに、自転車にまたがりペダルまわすのも大丈夫(乗り降りは四苦八苦)

海やプールで泳ぐのも大丈夫(着替えは四苦八苦)

 

とにかく24時間痛いのが嫌

立ったり座ったり歩いたりが、具合の悪いおばあちゃんみたい
そんな恰好わるい自分が、痛いのの次に嫌

 

 

手術、放射線抗がん剤...フルコース終了してホルモン剤は食後のデザート程度にのんびり続けるイメージだったが甘かった...

なんてこった...

余談だが、病院の中に整体あれば良いのにといつも思う
治療に連動した整体とか、待ち時間のストレス解消のマッサージとか...

【まゆげ復活】

1月下旬 ん?眉毛抜けていってる?

2月下旬 ちょこちょこお化粧で書き足しスタート

3月末 気づけば眉毛ないじゃないか!髪の毛はキャップでごまかせても眉ごまかせず、知人の多い新代田プールからちょっと遠のく

4月17日 全部抜けたー!の日からわずか3週間弱でほぼ回復

もう、書かなくても大丈夫かな...
リキッド1本使い切っていない...

意外と原状復帰早くて良かった

 

事前に教わって買っておいたリキッドも使いやすくて良かった

 

外観は順調に回復中...かな。

 

【気持ちも体力も弱い今】

トライアスロンのシーズン到来(基本的に海で気持ち良く泳げる季節がシーズン)

ということで来週、宮古島の大会出場する人などを筆頭にキックオフと壮行会

 

気づけば脱毛始まってから、トライアスロンの集まりは大方帽子だった

今日は会社から直行だったのでヅラ
そのせいか、22名集まった今日、沢山の人に「髪伸びた?」「髪切った?」「髪型変えた?」「ブルゾンちえみ?」とやたらと色々言われた

 

実際はこの4か月微塵も髪は伸び縮みしていない←ヅラだもん
つまるところ誰もヅラとは思わず、思いっきり突っ込みを入れてきている証拠...

と、解釈し適当にかわしてきた

 

最近会社でもそうなのだが通りすがりに「髪切った?」と言われれば「切った」と答え、「髪伸びたね」と言われれば「うん」と答え、「雰囲気なんかかわった?」と言われれば「よくいわれる」的に、極めて適当に受け答えしている


そして、みんながシーズンにむけての抱負を語る

実は乳がん以前に、臼蓋形成不全(股関節症)やらなんやらで水泳以外の運動ができていない
私が乳がんと告白していない大多数の仲間は、練習や大会は足の故障でお休みしていると思っている

現在の倦怠感、関節痛、むくみ、発熱のない悪寒、手のこわばり、体力低下、体重増量...
原因が乳がん治療からなのか、関節症なのか、運動不足なのかもう何がなんだか...

 

ただ、以前のように好きな時に走ったり、自転車乗ったりできる状態でないのは明らか

 

超人的に元気な仲間の今シーズンの抱負などを聞き、私もうっかり「9月の大会完走目指します」と言ってしまった

正直、色々痛くてまずは走れない
でも、今シーズン大会完走目指してできそうなことから...

今まで自宅で室内バイクはやらない派だったが、状況が状況なだけに自宅室内開始

負荷もかけず、時間もわずか30分カラカラ自転車こぐ

 

ん...ものすごく疲れるし色々痛い

 

ん...でもちょっとリスタート

 

ん...でも今までみたいにはいかなから試行錯誤しながら...

オススメされたバーチャルなコースを自分のアバターが走るZwiftアプリでサイクリング

どうなることやら...
制限時間超長い大会...とはいえ...
本当に2年前とは全く違う自分がいる...

今までの自分もいる...

やんちゃだったり、臆病だったり
強気だったり、弱気だったり

とにもかくにも、痛みのない生活が思い出せない
困ったものだ...

【医療用ウィッグ&個室ヘアサロン】

水曜日に髪の毛相談は誰にすればよいのやら...とつぶやいたら、速攻はるにゃんこ先輩が情報くれた...本当にありがたい...

 

そしてなんと、教わったヘアサロンが自宅から徒歩3分弱という驚き

そして水曜夜検索したら、木曜1枠予約空いているという運命

 

3週間目の治療で有給の木曜

順当にいけば13:00は大丈夫ではないか!

速攻予約

 

朝、病院でハーセプチンと皮膚科こなし、会計と薬放置で病院飛び出しサロンへゴー!

実に地元なので迷わず到着(皮膚科のせいで8分遅刻...)

 

まず、ヨレヨレでボサボサの頭が今後どうなるか二人で予測

今後の生活と季節などふまえて対策会議

 

次に現在のヅラフィッティング...

みなさんどんな具合で装着してますかね...こんなもんですか?みたいなこと聞く

縫ってつめる必要なさそう...アジャスターで調整...

伸びてくる髪の毛を考慮し、ネットの被り方ちょっと工夫してみることに...

アンダーのネットやキャップもあれこれ試して研究

 

そして、前髪軽くしてもらい(カット)、分け目ちょっとつくって浮かせてもらい(アイロン)、襟足のカールも整えてもらった

 

ヅラ生活スタートして以来「ヅラつけるの楽しみ~」なんて思ったこと一瞬たりともなかったけれど、「明日楽しみだなぁ~」っと新しい靴買ったときみたいな心境

もう、それだけで本当にありがたい...

 

更に、ヅラのコンディションについて

平日週5日のフルタイム勤務←ヅラが

3ヶ月以上経過で、この状態は上出来

ものも良いしまだまだ大丈夫。全然使えます...のお墨付きをいただく

“大丈夫”...その言葉...ヅラ状態だけでなくヅラ生活に合格もらったみたいでホっとする

もう、その安心感ありがたい...

 

はえてきている髪の毛はおそらくクセ毛になり、生え変わりながら直毛になるはず

直毛だった私にとってはクセ毛に対して他の人より抵抗あるかもしれないですね...って

しっかりマッサージして頭皮綺麗にしてあげればもとに戻る...っぽい...ハイ

 

そんな感じで、頭問題色々解決してもらい終了

紹介してくれたはるにゃんこ先輩本当にありがとう!

そしてペンタスさん本当にありがとう!

お母様の乳がんをきっかけに、専門サロン開業して約1年とのこと

  

ちょうどシャンプーがなくなって、今日のお買い物リストにシャンプー入っていたので、オススメシャンプーその場で購入

もう、このタイミングったら...

 

バタバタ忙しく、クタクタになったけれど、とっても良い日だったぁ...

【ハーセプチンと皮膚科の日】

3週間ぶりの病院

桜が綺麗

ハーセプチンを3倍速で投薬の日

深夜食堂』は9巻の日

まずは主治医問診というよりこちらから質問

■薬

毎食飲んでいた「牛車腎気丸」はもう終了で「朝のホルモンの薬」のみでOK

■手と足の親指の爪に黒いたて筋

副作用かも。割れやすくなるから一応クリーム処方

ネイルのトップコートで保護する人もいます...とのこと

■血圧

私:最高血圧がもともと100前後だけれど、薬始めてから100以下、70代もあった、治療室の看護士が心配だから先生に聞いてみてくれと...

医:ハーセプチンは心臓への副作用があるとされているけれど、治療前より階段がきついとか、すぐ息切れするとか、心臓に負担かかっている感じ?

私:以前より体力が...というのはあるけれど、単純に運動不足と思っているし、その範疇でそんなに深刻ではない気はしている

医:血液と心臓スキャンして機能確認という方法あるけれど?

私:そこまで重篤ではないから大丈夫

 

と、雑談的な会話終了で治療室へ...

でもカルテには記載されるんだよね...

脈拍はもうちょっと押さえ込みたかったな←操作できると思っている

右腕失敗して左腕

3週間に1回だから両腕穴あいても大丈夫...と寛容に対応

 

初めての看護師さんの処置

ん...なんだか点滴速度ゆっくりだなぁ...と思い質問

私「30分で終わりますか?」

看1「もうちょっとかかるかも」

私「11:00皮膚科なんです」

看1「確認します」

 

顔見知り看護師さん登場

看2「いやいや...全然大丈夫...というより、むしろ遅い遅い。」

看1「!!!」

ということで今回も滝のように落としてもらう

点滴しながら漫画読みながらテレビ
北斗晶さんの料理番組

料理より髪の毛が気になって仕方ない...

直毛だなぁ...

部分ウィッグらしい...うん。違和感なし。

 

治療室あとにして、皮膚科

10:50到着

診察遅れています...現在9:30予約診察中...

2時間近い遅れ...なんじゃ?1人目オペしたのか?それとも先生遅刻か?

13:00に用事あるのに!!...だが待つしかない...仕方ない...

12:30近くに皮膚科終了

 

前回のお尻にカビはえたのはほぼ完治

でも今後のためにクリーム処方してもらう

待たされたついでに爪も見てもらう

親指は副作用...人差し指は爪水虫...ということで薬処方

 

ここまでで時間切れ

病院いったん出て用事すませて、夕方、再びもどって会計とお薬

久しぶりに見る領収書

希望額の100倍だな...

本当に心臓に悪い...

カビカビ書くなと...

名誉のために(誰の?)...

抗がん剤による白癬菌弊害についての指摘は沢山あったもん!

 

治療終わって、昨日教えてもらった美容院へゴー!!!

それは別途ご報告します~